خانه / اخبار ویژه / هزینه میلیاردی یک کودک بیمار گلستانی: طاها برای زنده ماندن داروی 3 میلیاردی نیاز دارد

هزینه میلیاردی یک کودک بیمار گلستانی: طاها برای زنده ماندن داروی 3 میلیاردی نیاز دارد

طاها مولانا کودک سه ساله‌ای است که از با بیماری نادری به نام اس.ام.ای تیپ یک که نوعی بیماری، ژنتیکی، تنفسی و نخاعی است، به دنیا آمد و هم اکنون مدت سه سال است که با استفاده از دستگاه اکسیژن، در تقلا با زندگی است.
اگر چه بدنش رنجور و نحیف شده، اما درخشندگی چشمانش نشان از تلاش و امید او برای زنده ماندن و زندگی کردن دارد.
طاها در حالی با بیماری فلج عضلانی و تنفسی اس. ام . ای تیپ یک دست به گریبان است که داروی این بیماری به نام اسپینرازا ساخته و تولید شده است، اما چون به صورت انحصاری در اختیار کشور آمریکا است، تهیه آن نیاز به 750 هزار دلار معادل 3 میلیارد تومان نقدینگی است، که پرداخت آن در توان خانواده این کودک نیست.
به گفته پدر این کودک، این بیماری از بدو تولد همراه کودکش بوده و مدتی پس از بدنیا آمدن طاها متوجه بی‌تحرکی اندام‌هایش می‌شوند.
رضا مولانا افزود: پس از تائید پزشک مغز و اعصاب کودکان در رابطه با بیماری طاها، از من و همسرم خواسته شد تا آزمایش ژنتیک بدهیم تا نوع بیماری فرزندمان مشخص شود.
وی ادامه داد: نتایج آزمایش نشان داد که هر دوی ما ناقل این بیماری ژنتیکی هستیم که طاها به آن مبتلا شده و درصد بالایی از این بیماری یا همان تیپ یک را دریافت کرده‌است.
مولانا افزود: بی‌اطلاعی از انجام آزمایش ژنتیک و کم توجهی مسئولان برای اطلاع رسانی این آزمایش قبل از بارداری، طاها و تعداد دیگری از کودکان مبتلا را دچار مشکل کرده است.
بی اطلاعی مراکز درمانی استان از بیماری اس.ام.ای
وی بابیان اینکه این بیماری به غیر از مشکلات اندامی و نخاعی عارضه دیگری هم دارد، گفت: ریه‌های کودکان مبتلا به اس.ام.ای در زمان جنینی رشد کاملی ندارند و این کودکان از مشکلات تنفسی شدیدی رنج می‌برند و باید با اکسیژن تنفس کنند.
پدر طاها مولانا با اشاره به اینکه بسیاری از مراکز درمانی استان از جمله بیمارستان کودکان طالقانی شناختی از این بیماری ندارند، گفت: چندی پیش طاها در اثر یک سرماخوردگی دچار مشکل تنفسی و ریوی شد که به دلیل کم اطلاعی کادر پرستاری نسبت به بیماری کودک ساعت‌ها خارج از آی سی یو نگهداری شد.
وی اضافه کرد: پس از بحث و جدل با کادر پزشکی، طاها به بخش مراقبت‌های ویژه منتقل شد، اما کمبود امکانات و آلودگی محیطی بیمارستان، ما را برآن داشت تا او را از آنجا خارج کنیم.
مولانا در ادامه گفت: ریه‌های طاها به صورت کله قندی شکل گرفته و بخش بالایی آن تشکیل نشده است. به همین علت محیطی که او و یا کودکان مبتلا به اس.ام. ای در آن هستند، باید به دور از هرگونه آلودگی باشد.
10 میلیون تومان هزینه دستگاه تنفسی طاها
وی که کارمند بازنشسته‌ دانشگاه است، افزود: برای نگهداری از طاها در منزل دستگاه تنفسی، بخارساز و دیگر ملزومات نگهداری او را با هزینه شخصی معادل 10 میلیون تومان خریداری کردم و به مرور زمان متوجه شدیم طاها پیشرفت خوبی در بهبودی تنفس دارد.
وی افزود: در حال حاضر طاها به صورت خصوصی کاردرمانی می‌شود و با اینکه این بیماران حرکت عضلاتی ندارند، اما او می تواند به مدت چند دقیقه بر روی صندلی بنشیند، که به عقیده من نسبت به دیگر کودکان دارای اس.ام.ای معجزه است.
مولانا با بیان اینکه این تنها بیماری فلج عضلانی و نخاعی است که درمان‌پذیر است، گفت: داروی اسپینرازا ، ساخت کشور آمریکا است و 750 هزار دلار قیمت دارد.
وی افزود: پرداخت این رقم در توان خانواده ما نیست و طاها برای ادامه زندگی و تهیه دارو نیازمند کمکهای خیران داخلی و خارجی است.
وی اضافه کرد: کودکانی که مبتلا به تیپ یک این بیماری هستند وضعیت حادتری نسبت به تیپ‌های 2و 3 دارند، چرا که با گذشت زمان ریه‌های آنان از کار می‌افتند و این به معنی مرگ تدریجی کودک جلوی چشمان والدینش است.
برخی افراد سودجو، به نام طاها کمک جمع می‌کنند
مولانا با گلایه‌مندی از برخی افراد سودجو در رابطه با جمع‌آوری کمک به نفع طاها گفت: مدتی است که برخی افراد سودجو بدون اطلاع ما با انتشار عکس طاها از شهروندان کمک نقدی جمع کرده اند که بسیار شرم‌آور است.
وی گفت: طاها دارای یک شماره حساب با ارقام 5022291068272515 است و هر شماره حسابی که غیر از این اعلام شود، جعلی است و خیران به آن اعتماد نکنند.
یارانه، عامل اصلی وارد نشدن داری اس.ام.ای است
مولانا یکی از دلایل فقدان این دارو در کشور را قیمت بالای آن و یارانه آن عنوان کرد و گفت: با توجه به اینکه وزارت بهداشت باید برای واردات این دارو نزدیک به یک و نیم میلیارد تومان یارانه بدهد، از واردات آن صرف نظر کرده و این درحالی است که این وزارتخانه اسپینرازا را تائید کرده است.

پرونده طاها به کمیسون پزشکی رفت

با پیگری های خبرنگار خبرگزاری مهر و سرزمین جم پرونده پزشکی طاها که در تمام این مدت برای دریافت خدمات توانبخشی در بهزیستی مورد قبول واقع نشده بود، با تشکیل پرونده در این ادراه بهزیستی گرگان، به کمیسون پزشکی رفت و این رسانه ها امیدوارند با پیگری های مستمر و حمایت معاون و مدیر کل بهزیستی استان، پرونده طاها از این مرحله عبور کرده و او نیز در لیست مستمری بگیران جسمی حرکتی این سازمان برای دریافت کمکهای مورد نیاز قرار گیرد.

درمان درد در دست وزارت بهداشت
با توجه به اینکه داراوی اسپینرازا تائیده وزارت بهداشت را برای درمان دریافت کرده است اما، وارد نکردن آن به کشور جان تعدادی از کودکانی چون طاها را به خطر انداخته است و این در حالی است که خانواده یک کودک بیمار برای درمان فرزند خود در آن طرف مرز با قیمت 3 میلیارد تومانی دارو، نیازمند 4 تا 5 میلیارد تومان هزینه سفر و درمان است.
این دارو در حالی مورد تائید وزارت بهداشت قرار گرفته است، که به‌رغم وجود کودکان مبتلا به بیماری ژنتیکی اس.ام.ای، این وزارتخانه همچنان از واردات آن خودداری می‌کند.

حتما ببینید

به رغم اعلام ممنوعیت؛ عرضه شیرخام در مراکزلبنی ادامه دارد

مهین نورافروزطی سه سال گذشته و پس از اجرای قانون هدفمندی یارانه‌ها نرخ محصولات لبنی …

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *